| Roztroušená skleróza přichází znenadání |  |
| Alena Hůlová |
Ročník 35 - číslo 23 |
Roztroušená skleróza mozkomíšní je časté onemocnění. Na světě žije asi dva a půl milionu nemocných, u nás zhruba deset tisíc. Onemocnění přijde náhle a zasáhne lidi v nejproduktivnější fázi života. Nemocný neví, co může od své choroby očekávat. I proto je důležité poskytovat pacientům důslednou neurorehabilitační péči od samého počátku onemocnění. Problémy, které roztroušená skleróza lidem přináší, totiž není možné řešit pouze medikamentózní léčbou.
"Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní onemocnění, při němž dochází k poškození myelinové pochvy a rozpadu nervových vláken v centrálním nervovém systému. Přitom vznikají zánětlivá ložiska v bílé hmotě mozku a míchy. Zánětlivý proces způsobuje úbytek myelinu a poškozuje samotná nervová vlákna. Důsledkem je zpomalení a nepřesné vedení informací nervovou sítí a porucha jejich zpracování. Zhoršený přenos informací se projeví akutním rozvojem neurologických příznaků, tzv. atakou. V prvních fázích nemoci může dojít k přechodnému obnovení narušených funkcí, k tzv. remisi. Během vývoje nemoci však centrální nervová soustava tuto schopnost obnovy funkcí ztrácí a tím dochází k trvalým projevům jednotlivých příznaků, tzv. progresi," vysvětluje MUDr. Eva Havrdová, CSc. z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1.LF VFN v Praze.
Současný stav léčby RS
"Pokud by měl zdravotní systém dostatek peněz, mohli bychom vzápětí
po diagnostikování choroby nasadit tzv. léky první volby - interferony beta
a glatirameracetát, které jsou schopny ovlivnit přirozený průběh choroby.
Ty dokážou oddálit invaliditu. Ale nyní je můžeme nasadit teprve tehdy, až
se objeví přinejmenším druhá ataka," stýská si MUDr. Havrdová.
Pacienti s RS jsou tak léta léčeni nízkými dávkami kortikosteroidů a
cytostatik (v nesrovnatelně menších dávkách než u nádorových onemocnění),
která ovlivňují imunitní systém.
Fáze nemoci
Na počátku se příznaky RS navenek tolik neprojevují. O to horší je její
psychické prožívání, neboť choroba zasahuje zejména lidi v mladém a
produktivním věku a fatálně ovlivňuje jejich životní plány. Pomoci přijmout
nemoc a zvládat její projevy je důležitou úlohou lékaře na počátku
onemocnění. Zdravý, výkonný člověk náhle trpí nepřekonatelnou únavou
a pociťuje projevy, s kterými se dříve nesetkal (brnění, bolesti,
neohrabanost, slabost, náhlé pády atd.). Dnešní praxe je taková, že se člověku
sdělí diagnóza... a ten je vypuštěn do běžného života. "Již v této
fázi onemocnění je potřeba specifický a komplexní přístup, který zatím
bohužel současný zdravotní systém neumožňuje," upozorňuje MUDr.
Havrdová.. Odborníci si představují tým, který by kromě lékaře
zahrnoval i psychologa a fyzioterapeuta, skýtal možnost konzultace s jinými
odborníky (gynekologem, urologem, logopedem či sociálním pracovníkem) a
soustředil se především na psychologickou intervenci a prevenci jednotlivých
příznaků. I rozvinuté fáze choroby vyžadují komplexní léčbu mnoha
odborníků (jednotlivé příznaky nemoci v pozdějších fázích choroby musí
být cíleně léčeny, pacientovi je často třeba pomoci při zvládání každodenních
aktivit).
Projekt CEROS
V České republice sice existuje devět MS Center pro pacienty s RS, avšak
systém ucelené péče chybí. Proto vznikl projekt CEROS, který usiluje o
vybudování Centra komplexní specializované neurorehabilitační péče pro
nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní. PhDr. Kamila Řasová, duše
tohoto projektu, vysvětluje: "V rámci Všeobecné fakultní nemocnice,
jejíž vedení nás morálně podporuje, hodláme vytvořit centrum a zároveň
rozpracovat systém, který by byl přenosný i do jiných center. Zcela totiž
chybí komplexní rehabilitace nemocných. Nemohou být stále léčeni jen
medikamenty. Zvláště v prvních fázích nemoci potřebují vysvětlit, jakou
fyzickou zátěž si mohou dovolit a musí jim být upraven specifický pohybový
režim. Nesmějí se ani přetěžovat, ani se vyhýbat pohybu. Cvičení v počátcích
nemoci má ohromný vliv na únavnost, depresi a poruchy spánku. Speciální
cviky pak mohou již v této fázi ovlivňovat budoucí spasticitu, ochrnutí,
poruchy rovnováhy atd. Nemocní se také dozvědí, jakým pohybovým aktivitám
se mají vyhýbat a že musí respektovat svalovou únavu."
Eva Havrdová se připojuje: " Lékař může pro pacienta udělat to, že
mu naordinuje léky, o nichž je přesvědčen, že v dané fázi nemoci jsou
pro něj nejlepší. Pacient však musí udělat i něco sám pro sebe - a to je
péče o svou kondici. To, co pacient investuje do své kondice na začátku
choroby, se mu dlouhodobě vrátí. Rehabilitace je naprosto zásadní a
dennodenní starostí pacienta."
Násl text prosím zalomit do rámečku:
Myšlenku vybudovat komplexní centrum zaštítily Centrum pro demyelinizační
onemocnění na Neurologické klinice 1. LF VFN v Praze a Nadační fond Impuls,
který podporuje projekty, jež se zabývají léčbou, osvětou a výzkumem
roztroušené sklerózy. V uplynulých týdnech byla zahájena veřejná sbírka,
jež potrvá tři roky a z jejíhož výtěžku bude vybudováno toto komplexní
centrum.
Bankovní spojení projektu CEROS:
Komerční banka a.s., Regionální pobočka Praha 1 - Václavské náměstí
42, 114 07 Praha 1
číslo účtu pro platební styk v KB: 0000510667960237
číslo účtu pro platební styk z jiné banky: 51-0667960237/0100
Alena Hůlová